Leider wissen wir bis heute nicht, nach unzähligen Klinikaufenthalten in ganz Deutschland und in der Schweiz, nach unzähligen Stoffwechsel-, Gen- und Blutuntersuchungen, an welcher Krankheit oder Gendefekt ich tatsächlich leide. Zurzeit steht noch eine Genuntersuchung (Trio-Exom-Diagnostik) in der UniklinikTübingen aus, welche zum heutigen medizinischen Stand die höchst mögliche Genuntersuchung ist.
Durch die extrem hohe Anfallszahl können Mama und Papa nicht mehr schlafen, weder nachts noch tags. Wenn ich anfallsfreie Tage habe, schlafe ich auch nicht durch, da ich keinen Tag-Nachtrhythmus mehr habe. 
Ich bin meistens um 2Uhr wach, muss angezogen u. gewickelt werden, dann gibt es was zu essen, danach setze ich mich an meinen Schreibtisch und lege meine XXL Bügelperlen von rechts nach links oder ich habe einen hohen Bewegungsdrang und laufe durch die Wohnung.
Gegen 5/6 Uhr bin ich dann wieder müde und lege mich nochmal hin. Mama muss dann zur Arbeit. Papa kümmert sich um mich, Füttern, Spazierengehen, mit dem Fahrrad im Anhänger zum Einkaufen oder durch die Natur fahren. Wenn ich gut drauf bin, fahren wir ins Schwimmbad, das finde ich immer noch toll, das war schon immer meine Welt, dort blühe ich richtig auf. Ich genieße es auch jedes Wochenende in der Wanne etwas zu entspannen, wenn es mir gut geht plansche ich auch kräftig, sehr zur Freude von Mama und Papa ☹
Unsere Hoffnung: Verbesserung meiner Fein- u. Grobmotorik, Sprache, Koordination, Wiedererlernen des Toilettengangs, Spielen und Fahrradfahren.
